'Liefde sterker dan de dood'

In de nacht is overleden

Mark van Kuilenburg

mijn lieve allerliefste, mijn pappa

*13 juli 1962 † 13 november 2011

Elselien Meijer - van Kuilenburg
Maarten van Kuilenburg

Familie van Kuilenburg

Familie Meijer

Mark is thuis. Er is gelegenheid tot afscheid nemen op donderdag 17 november van 17.00 tot 19.00 uur. De afscheidsviering vindt plaats op zaterdag 19 november om 13.30 uur in de Janskerk aan het Janskerkhof te Utrecht. Vandaar gaan we te fiets naar de begraafplaats Sint Barbara, Prinsesselaan 2 te Utrecht. Wie dat wil kan op eigen gelegenheid per auto gaan. Daar zal de begrafenis om 15.30 plaatsvinden. Na afloop is er gelegenheid tot condoleren. Zegt het voort. Iedereen is welkom.

Het correspondentieadres: Adelaarstraat 12 bis, 3514 CD, Utrecht

"Spreid Uw dragende vleugels onder hen uit
Spreid Uw warmende lichtglans over ons uit."
(Eva's Lied, gewijzigd)

Bedroefd namen wij kennis van het overlijden van onze organist/pianist

Mark van Kuilenburg

Wij zijn dankbaar voor alles wat hij voor onze gemeente betekend heeft. Zijn grote liefde voor muziek en zijn vakbekwaamheid op orgel en piano gaven het koor van de Janskerk vleugels.
Onze gedachten en gebeden zijn bij Elselien en Maarten.

Namens de hele gemeenschap van de EUG Oekumenische Studentengemeente te Utrecht:
het dagelijks bestuur en de pastores.

Lieve mensen,

Deze keer een bericht van mij – Elselien- op verzoek van Mark.
Een aantal van jullie weet al dat Mark een paar weken terug weer in het ziekenhuis lag. Met longontsteking. Toen werd duidelijk dat Marks tumoren zeer fors gegroeid zijn. Hiertegen is geen kruid gewassen. Er zijn geen behandelingen meer mogelijk, ook geen experimentele behandelingen, voor zover we dat al zouden willen. Marks leven nadert nu dus echt zijn voltooiing, zoals een muzikale vriend van Mark zei.

We zijn blij met het goud kleuren van de bladeren, de zon er op. Zo prachtig. Mark geniet van de smaak van eten en ik met hem van de kleine beetjes die hij met aandacht proeft. Mark slaapt rustig en veel, heel veel. Op woorden komen is soms lastig. Mark wilde bv echt graag dat ik ‘de documentaire deed galmen’ en vroeg me of me dat lukte. Met galmen bedoelde hij laten klinken, naar buiten brengen, dat begreep ik. Maar documentaire.. Het was ‘deze nieuwsbrief schrijven en versturen’. Dus ik hoop dat jullie Mark in mijn woorden kunnen horen door galmen.

We willen jullie hartelijk bedanken voor jullie aandacht voor of aanwezigheid bij de CD-presentatie (25 september jl). Marks brede glimlach tijdens de staande ovatie op het eind vertelde genoeg, denk ik. Wat hebben jullie hem een genoegen gedaan en hopelijk jullie zelf ook. Marks oude orgelleraar Peter van Dijk vertelde naderhand dat toen hij de CD beluisterde en dan mn het tweede deel van de symphonie, het was of hij Vierne hoorde spelen. ‘Zeer goed getroffen’ was zijn commentaar.
Tijdens Marks opname in het ziekenhuis heeft weer een kleine delegatie van het ouderkoor voor Mark/ ons gezongen. Stil aan komen lopen door de gangen, net na bezoekuur, en dan dat heerlijke gezang. En dan ook nog week na week bij ons thuis...

Wat doet dat goed! Net zoals al het koken dat mensen voor ons doen, de aandacht die daar in zit en de lekkere gerechten. De boodschappen die gedaan zijn, zaken die uitgezocht worden en de was die dan ineens weer schoon in de gang staat, het helpen om Mark even op zijn zij te leggen en het stille helpen. En nog steeds post voor Mark, voor ons. Wat doet dat goed!
Dan nog de fysiotherapeut, die veel meer doet dan je mag verwachten, … en de huisarts die nu dag en nacht bereikbaar is… Een zachtheid en aandacht die heel prettig is. Dank jullie wel!

Hele hartelijke en liefdevolle groet,
Mark en Elselien

De CD met orgelsymphonie no. 5 in a-klein van Vierne uitgevoerd door Mark van Kuilenburg kan besteld worden. Stuur een mail ovv je naam en adres naar cdpresentatie@hotmail.com en maak €17,50 ( CD €15,- en €2,50 verzendkosten) over naar gironummer 4102012. Het zal waarschijnlijk even duren, maar je krijgt je CD zeker thuis gestuurd.

CD-Presentatie Mark van Kuilenburg
Beste Mensen,

Graag wil ik het volgende met je delen:
Op zondag 25 september presenteer ik mijn CD. Een CD met orgelwerken van Vierne. Ik wil graag jullie hierbij uitnodigen. Op de CD staan de orgelsymphonie no. 5 in a-klein en Berceuse, Pastorale en Choral uit 24 Pieces style libre, opus 31 op het Maarschalkerweerd-orgel van de Sint Willibrordkerk in Utrecht.
De CD heb ik in 2010 opgenomen. Ik ben heel blij om die nu te presenteren.

De CD-presentatie zal plaatsvinden in de Janskerk. Het is van 13.00 uur tot uiterlijk 14.00 uur, inloop en koffie/sapjes vanaf 12.30 uur. De EUG heeft deze bijeenkomst aangeboden aan mij. Als je van plan bent te komen, wil je dat dan melden op cdpresentatie@hotmail.com

Het programma op zondagmiddag 25 september ziet er als volgt uit:
12.30-13.00 uur koffie, thee, sapjes
13.00-13.05 uur orgelwerk Vierne door Theo Visser
13.05-13.10 uur EUGer spreekt
13.10-13.30 uur Mark spreekt en overhandigt de CD
13.30-13.35 uur orgelwerk Vierne door Theo Visser
13.35-14.00 uur verkoop CD
14.00 uur einde (ivm verhuur kerk en beperkte energie Mark)

Mensen die niet naar de presentatie kunnen/willen komen, maar wel een CD willen kopen, kunnen die bestellen via cdpresentatie@hotmail.com.
Na overmaking van €15,- plus €2,50 (CD en verzendkosten) op gironr. 4102012, krijgt u de CD na 25 september toegezonden.
Ik hoop jullie 25 september te zien.

Beste mensen, Utrecht 16-8-2011

Hopelijk hebben jullie een goede vakantieperiode gehad. Bij ons is het een beetje tussen ongeluk en geluk verlopen. Om met het eerste te beginnen: Zo rond 26 juni speelde ik nog een uur piano, ging ik alleen naar de bibliotheek, en bracht ik glas en oud papier weg naar de afvalcontainers. Allemaal lopend, soms wel zwaar, maar ik deed het wel.
Op 7 augustus , dus 6 weken later, kon ik niet meer lopen, was mijn rechterhand net een soort zombie dat niet wilde wat ik wou, en had ik de hulp nodig van Elselien voor wassen, aankleden en nog wel andere zaken. Ofwel, in zes weken van redelijk vitaal naar zeer beroerd slecht..

Waar komt het allemaal vandaan? In het ziekenhuis zijn in juli en augustus wel drie scans achter elkaar gemaakt om na te gaan wat er aan de hand kan zijn. Daar is het volgende uitgekomen:
- Mijn achteruitgang komt niet doordat mijn tumoren gegroeid zijn. Integendeel, we zien een stabilisatie en zelfs een verkleining van de tumoren: dat is dus fijn.
- Wat wel aan de hand is, is dat een klein deel van mijn hersenstam (links) is afgebroken. Het doorgeven van de signalen vanuit mijn hersenen naar mijn lichaam werkt dus gebrekkig. Dit is waarschijnlijk veroorzaakt door de bestraling en komt soms voor bij mensen met een tumor zoals de mijne. Deze schade aan de hersenstam kan niet herstellen.
- Zoals verwacht heeft het hersenweefsel ook bestralingsschade opgelopen. Deze schade kan herstellen.
- Al met al is het niet onmogelijk dat er nog wat verbetering optreedt. Als het hersenweefsel herstelt, kunnen de signalen vanuit mijn hersenen sterker worden. Mogelijk komen ze dan wel door de hersenstam heen en bereiken mijn lichaam. Dat hebben de artsen in soortgelijke gevallen wel eens gezien. Dus waarom bij mij niet? Maar dat is een kwestie van afwachten, garanties zijn er niet. Als jullie mee willen denken en bidden op je eigen manier - graag;
- Verder heb ik dan nog een longembolie, maar die wordt goed behandeld. Ook heb ik pijnstillers tegen af en toe zeer hevige maagpijnen die ’s nachts de kop kunnen opsteken. En mijn B-12 gehalte is veel te laag. Kortom, mijn lichaam hoeft niet stil te zitten, en mijn geest ook niet. Gelukkig heb ik Elselien die mij op allerlei wijzen steunt: zonder haar had ik me echt helemaal niets gevoeld…..

Gedicht:

Ik lig alleen,
roerloos alleen,
en staar en stom in de nacht.
Een vogel zie ik, een witte haan,
Een grote witte haan.
Pikt die of roept die?
En dan ten dode of ten levende?
Voor U of voor mij?
Of maakt dat niet uit?
Oh God, doe mij iets,
Om uwent, uwent wil.

Ik lig alleen,
Roerloos alleen,
en wacht op iets
in de nacht.

(met dank aan Willem Kloos en aan onze vakantiehaan)

Betekent dit dat onze hele vakantie in het water is gevallen? Letterlijk misschien wel in de laatste week, maar figuurlijk zeker niet! Wij begonnen met een week in de Franse Ardennen, in een prachtig huis vol mooie plekjes. Wat was het daar heerlijk toeven, en wat een prachtige omgeving was het daar. We hebben er heerlijk gewandeld –dat kon ik toen nog- en genoten van bos, heuvels en weide. Wat is Frankrijk toch een heerlijk land, zeker als het landschap zo stil is!

Na deze week gingen we door naar een plek in de buurt van Zutphen. Daar mochten we op een boerderij met kippen, hanen, duiven, guppies en poezen passen. Dat hebben Elselien en Maarten dan ook naar hartelust gedaan. Inclusief, schrik niet, een aantal gevechten tussen Elselien en een grote, witte haan. Ja, zeg de woorden` witte haan` tegen Elselien, en je krijgt een prachtig verhaal over mijn vrouw die een haan echt vijfmaal toe hard heeft moeten schoppen omdat het beest mensen aanvloog. Pas daarna durfde de haan niets meer te doen – en dat was volgens mij maar goed ook. In de dagen daarna had de haan weinig in te brengen. En zo hoort het ook – je laat je toch niet door je eigen beestenbende besodemieteren. In elk geval, als je het woord `haan` in Elseliens nabijheid gebruikt, weet dan wat je kan verwachten.
Vlakbij Zutphen ligt Bronkhorst, het kleinste stadje van Nederland. Als je vanuit Bronkhorst richting de IJssel loopt, kom je prachtig uit bij een pontje. Om daar te zitten en uit te kijken op de Veluwe aan de overkant van de rivier – dat is zo mooi, daar hebben we zo van genoten. Wat kan Nederland dan toch ook nog zo mooi zijn! Toen Maarten vier was, dus zeven jaar geleden, hebben we hier gefietst, dat komt natuurlijk ook boven. Heerlijk was het. Ik kan even niet nalaten om Nescio te citeren:
`Het was een bijzonder mooie zoele dag. Rechts in de diepte lagen de weilanden, bleekgroen en drassig. Voor ons uit, onder aan den dijk, stonden de boomen van `t Jodenkerkhof hoog en knoestig en hadden een lila weerschijn. Bleekblauw was de lucht boven ons…….Wij waren blij en uitbundig om niets, om ’t mooie weer, om den zonneschijn, om de lucht om ons heen, die wij ademden en om de lucht boven ons, die wij zagen.`

Na Zutphen hebben we dan nog bijna twee weken in Hollandse Rading gezeten. Je ziet het, we komen steeds dichter bij huis. We konden in een vakantiehuisje van mensen daar, en ook dit was weer goed toeven. Wat zo mooi is –ik verval bijna in herhaling, lijkt wel, is om van daaruit richting Westbroek/Loosdrecht te lopen (ik in de rolstoel) en te genieten van alle mooie bos en vooral water. Wat hebben we toch een mooie sloten en rivieren, wat is er gelukkig nog een hoop over van onze cultuur en natuur…… Maarten heeft nog lekker gezwommen in het water, dat kon dus ook nog.

Zo hebben wij dus de vakantie doorgebracht tussen hoop en vrees. Waarbij we de goede herinneringen natuurlijk goed gaan bewaren.
Alle mensen die ons huis hebben laten delen – of dat wilden doen - , heel hartelijk dank daarvoor. Het heeft ons heel veel gegeven. Wat Maarten betreft: die is zeer blij met de broertjes die, behalve in Frankrijk, overal mee naar toe zijn gegaan. En er komt nog meer bij qua huisdieren. Daar bericht ik jullie graag de volgende keer over…….

Met heel veel groeten,

Mark

Beste mensen, Utrecht, 12 juli 2011

Gisteren een MRI-scan gehad en vandaag de uitslag daarvan. We waren nogal bang van tevoren, m.n. omdat mijn rechterzijkant, van voeten tot hoofd, de afgelopen twee weken steeds maar slechter werd en ik weer meer moeite kreeg met het vinden van woorden. Maar nee, wat we hoorden viel ons zeer mee:
- De MRI-scan ziet er redelijk goed uit, ietsje beter zelfs dan die van april;
- De aankleuring ziet er iets beter uit, wat duidt op een rustiger beeld dan de vorige keer, en zeker dan het beeld dat we in februari te zien kregen;
- Verder is er geen sprake van groei van tumoren te zien, eerder een stabilisatie;
- Deze uitslag vindt de arts optimaal: meer valt niet te verwachten.
Wat betreft die stijfheid rechts en de variatie daarin, gaf de arts de volgende verklaring:
- Moeheid (door de chemokuur) is ook een neurologisch proces met tot gevolg slordigheid zowel in motoriek als spraak.
- Het niet-goed functioneren van de rechterkant lijkt bij mij niet zozeer een kwestie van gebrek aan spierkracht, maar van planning en aansturing neurologisch gezien. Het kan goed zijn dat dit minder wordt als die vermoeidheid afneemt.
- Wat dat betreft blijven we onverminderd kijken hoe de volgende kuren verlopen (de volgende begint 1 augustus weer). Onze arts was daarbij zonneklaar: het gaat om hoe jij, jullie je voelt; als een parcours te zwaar wordt, moet je terug, want het gaat om jouw leven. Nou, dat is ons natuurlijk uit het hart gegrepen.

Dit in kort bestek wat we te horen kregen. We zijn er blij en opgelucht mee!

Veel dank voor jullie medeleven. Hele goede vakantie, ook van Elselien, Maarten en de broertjes,

Mark

Beste mensen, Utrecht, 30 juni 2011

Voorlopig mijn laatste blog, want de vakantie breekt aan - ook blogs hebben behoefte aan rust, is het niet voor de schrijver, dan wel voor de lezer (lijkt mij). Voorlopig is er nog wel het nodige te vertellen, dus ik begin maar snel.

Eergisteren zijn wij weer bij de arts geweest om te praten over hoe het nu gaat, hoe de pillen werken en of daar verandering in moet komen. Er lopen in feite twee zaken:
- Is de hoeveelheid cytostatica die ik nu heb niet te groot? Met als gevolg met name een te grote moeheid – te groot om het nog leuk mee te hebben? We hadden een forse dosis van ruim 380 milligram cytostatica gekregen, bijna driemaal zoveel (!) als de hoeveelheid die ik had tot 1 april. De arts kwam na de eerste kuur al met het voorstel om hier maar een kwart van af te halen. Begin deze week hebben wij gezegd hiermee in te stemmen: geen 380 mg. meer maar 285. Met dan hopelijk minder vermoeidheid tot gevolg.
- Hier speelt doorheen dat ik ook nog aan de dexametason zit, zeg maar een soort prednison, die ervoor moet zorgen dat de vochtophoping in de hersenen wordt geregeld. Die dexametason waren we aan het afbouwen, want het is natuurlijk troep – laten we wel wezen. Toch bleek het maar de vraag of we met die afbouw niet wat te voorbarig zijn geweest. Want ook een te snelle afname van dexametason kan leiden tot de klachten van vermoeidheid, en daarnaast van achteruitgang van de spraak en van een grotere ‘stompheid’ van mijn rechterkant: van nek tot voet. Daarom stelde men voor om de hoeveelheid dexametason toch even fors omhoog te halen. Als blijkt dat mijn klachten hiermee worden verlaagd, dan zou dat een mooi iets zijn – al was het maar omdat dat zou kunnen betekenen dat de klachten dan niet zouden komen door een gezwel dat agressiever wordt in plaats van kleiner – natuurlijk het allerslechtste scenario waar we niet op zitten te wachten. De bolle kop en het aantal kilootjes dat ik aankom, neem ik daar graag op de koop aan toe. Half juli hebben we een scan en weten we wat meer. Duim maar voor ons, zou ik zeggen.

Op naar andere zaken. Naar Scheveningen bijvoorbeeld. Hier heeft mijn overgrootvader (een echte Pronk) geleefd, maar dat wilde ik eigenlijk niet zeggen. Uitgenodigd door een vriend, zijn Elselien en ik naar het museum Beelden aan Zee geweest. Prachtig museum, al was het maar vanwege de mooie inkijkjes van binnen naar buiten. Bijzonder mooi vonden wij een expositie van Eveline van Duyl, een kunstenares uit Groningen (1957). Zij had bustes van filosofen – van Socrates tot Sartres, allemaal heel apart vormgegeven - die allemaal op strijkplanken stonden opgesteld. Een zeer bijzondere gewaarwording, om zo’n 15 filosofen op strijkplanken te zien. Ik weet niet of mijn grootvader dit had kunnen waarderen – die was meer van de vis dan van de filosofen, en strijkplanken waren natuurlijk voor vrouwen. Zo zie je maar wat er in drie generaties kan veranderen – ik heb voordat ik ziek werd toch aardig wat gestreken, veel meer dan mijn eega…. Maar nogmaals – een prachtige expositie.

Dan ben ik vorige week ook nog gehuldigd door mijn bestuur en redactie van de medische missiezusters, met een heerlijk etentje. Fijn om zo weer bij elkaar te zijn en de waardering over en weer te voelen. Aan alles komt een eind, dus ook aan mijn werk hier. Maar de dankbaarheid om hier gewerkt te mogen hebben, blijft, en dat is zeker wat waard!

En dan de broertjes, ofwel onze nieuwe caviahuisgenoten. Het zijn nog flink grote beestjes, een soort konijnen, weliswaar met wat minder grote oren. Maar toch - je vraagt je onwillekeurig af hoe die beestjes zo tegen Kerst zouden smaken – even ritueel geslacht (of mocht dat nou juist niet?), en dan een goed recept : beetje peper, beetje zout erbij, wat laurier en een scheutje wijn – ik zie het wel zitten…. Ging het tot voor kort ook niet zo met het konijn of met de big die het jaar daarvoor zo liefdevol werd grootgebracht door het hele gezin – zij het misschien om verschillende redenen?
Nou, toch maar niet, ik geloof dat ik Maarten –en Elselien erbij- er zacht gezegd geen plezier mee zou doen. En eerlijk gezegd zijn het ook wel aardige beestjes. Ze kijken pienter uit hun oogjes, lijken het goed met elkaar te vinden, en volgens mij word ik inmiddels ook als alfa-mannetje geaccepteerd. Al was het maar vanwege mijn aardig grote pens, die toch onwillekeurig wat angst bij de beestjes zal geven – je zal er maar in verdwijnen, zie ik ze af en toe even denken.

En zo fantaseren wij voort. Gelukkig blijft de wijn mij goed smaken – de Super de Boer heeft volgens mij al maanden lang de Misiones de Rengo in de aanbieding, en daar teer ik –en zelfs soms Elselien- weldadig op.

Een heel goede zomer voor iedereen. Wij zijn heel erg blij met de vakantiehuizen die wij hebben aangeboden gekregen, en gaan daar lekker van genieten!

Veel groeten van Maarten, Elselien, Mark en de broertjes.

Beste mensen, Utrecht, 15 juni 2011

Afgelopen zondag was het dan zo ver: de intocht der gladiatoren, ofwel van de nieuwe broertjes, ofwel van onze cavia’s. Kuifje en Soesje heten ze, zo aangevlogen uit de Noordoostpolder. Niet dat cavia’s uit de Noordoostpolder perse beter, mooier of vetter zijn dan cavia’s uit de rest van Nederland: het kwam meer zo uit. Met de Pinksterzegening nog koud achter de kiezen, stonden Elselien en Maarten op zondagmiddag al klaar om, samen met mijn schoonzus, de beestjes op te halen. Mij in penibele vrees achterlatend, want de cavia’s komen in een kooi onder mijn klavecimbel, en ik zag de nagels in viervoud al in mijn klankbodem staan.
Intussen zijn we een aantal dagen verder, en met die pootjes valt het gelukkig wel mee. Ik probeer me ook een beetje op te stellen als het alfamannetje in huis, ik heb de indruk dat dat werkt. Intussen vinden Maarten en Elselien het geweldig, de beestjes worden vertroeteld en gekoesterd zoals ik dat nooit ben geweest, en qua verzorging loopt alles uitstekend. Dus vooruit maar, wat zouden we zeuren, ik kan altijd nog aan de drank….

Vorige week weer mijn tweede cytostaticaweek gehad. Ofwel, van maandag 6 tot en met vrijdag 10 juni moest ik een forse hoeveelheid kankerpillen achterover stouwen, en vanaf afgelopen zaterdag heb ik 23 dagen om bij te komen. Op 4 juli begint de volgende kuur.
Al met al merk ik wel wat voor impact het heeft, meer dan de vorige kuur. Vooral de vermoeidheid slaat toe, ik moet oppassen dat ik niet de helft van de dag een beetje apathisch op de bank zit. Daarom hebben we maar een middagslaapje ingepast. Mijn vorige middagslaapjes waren volgens mij rond mijn derde jaar, toen mijn moeder mij nog zachtjes instopte. Nu wordt dat bijna door Elselien gedaan, ik word in elk geval met zachte drang naar boven geleid. Maar het helpt wel: na zo’n slaapje is er gelukkig weer tijd en energie voor nieuwe dingen. Zoals voor pianospelen – dat gaat nog steeds lekker. Ondanks dat mijn rechterhand stomper aanvoelt dan mijn linkerkant, blijft er vooruitgang in zitten. Maar goed, daar werk ik ook wel hard voor.

Los van het slapen, merk ik dat mijn korte-termijn geheugen minder wordt. En dat ik meer moeite met het vinden van woorden heb. Het kan er allemaal bijhoren, we moeten ook gewoon afwachten wat later terug komt en wat niet. Voorlopig ben ik nog wel bij machte deze column te maken, dus dat is mooi.

Nog een mooi bericht en dan stop ik: gisteren hebben we onze trouwringen, met inscripties, gekregen. Elseliens naam en de mijne staan in Elseliens handschrift in mijn ring gegravuurd, tezamen met onze trouwdatum. En omgekeerd staat mijn naam en die van Elselien in mijn handschrift in haar ring. ’t Is allemaal heel mooi geworden, we zijn er dan ook erg blij mee. ’t Is misschien wat laat, want we zijn per slot van rekening op 1 februari getrouwd, maar wie wat bewaard, die heeft wat – dat blijkt maar weer.

Met heel veel groeten,

Mark, Elselien, Maarten en de broertjes.

Beste mensen, Utrecht, 31 mei 2011

Er is weer een hoop gebeurd, de afgelopen weken.
Ten eerste de stand van zaken rond mijn chemokuur. Elselien en ik dachten dat het allemaal simpel was: je hebt een kuur van vijf dagen, die is zwaar, maar daarna heb je het gehad en kan je 23 dagen lekker uitrusten. Niet dus. Die vijf dagen chemokuur waren goed te doen (zie eerder bericht). Maar het venijn zat hem in de staart: juist ná deze vijf dagen deden de effecten zich gelden: met name moeheid en last van de ingewanden. Tja, volgens de arts hoort dat er allemaal bij – alleen, had ze dat niet wat duidelijker kunnen zeggen? Als ik zo moe was, dan moest de dosis cytostatica maar omlaag volgens de dokter. En wel met een kwart – niet meer en niet minder. Tja, dat kan, maar waarom met een kwart, en hoe moe is moe, en hoe erg is het om een kwart cytostatica te missen? Of misschien: hoe fijn is dat? Het lijken ons logische vragen om te stellen. Maar volgens de arts maakten we ons te druk, moesten we ons niet blind staren op een kwart cytostatica of niet (ons lijkt het nogal wat...), en is het toch een kwestie van haar persoonlijke intuïtie en inschatting . Zo hebben we aardig zitten steggelen, zowel vorige week als vandaag. Het einde van het liedje is, dat we de volgende cyclus m.n. op mijn verzoek toch weer met even veel cytostatica doen. Is dat werkbaar voor ons, des te beter. Wordt het toch te zwaar, dan gaat er de volgende keer een kwart van af. En die krijgen we dan ook niet meer terug – dat is protocol, het protocol van onze doktoren.....

Ach, hoe erg is het om moe te zijn als daar voldoende tegenover staat? Gisteren was ik aardig uitgeput, maar dat kwam natuurlijk door een prachtige zondagmiddag met de Missa Poetica voor orgel en koor. De Missa Poetica! Ik moet zeggen dat ik de afgelopen weken regelmatig met medelijden aan het koor heb gedacht dat de Missa, samen met organist Theo Visser, moest uitvoeren. Want de muziek van componist Bernard van Beurden is erg mooi maar loog er qua moeilijkheid niet om. Er is kei- en keihard geoefend, tot de laatste avond van het gebeuren aan toe. En dan moet het er op het moment supreme uitkomen!

Ik werd in mijn verwachtingen niet beschaamd. Sterker nog, ik vond het een prachtige uitvoering, waarin orgel en koor elkaar goed vonden en waarin het koor de teksten van Lucebert overtuigend naar voren wist te brengen. Ik was echt ontroerd bij sommige passages. En ik was niet de enige: heel veel mensen hebben het als een zeer bijzondere uitvoering ervaren. Er zit ook zoveel in de teksten en in de muziek! En dat kwam er zeker ook uit. Ofwel, koorleden, Theo en Hans en natuurlijk componist Bernard van Beurden – heel veel dank! Petje af!

Maarten had zijn eigen feestje, die zat op een voetbalkamp. Veel leuker natuurlijk dan een beetje naar muziek zitten luisteren..... Momenteel is zijn klas bezig met de Cito-toets. Dat gaat eigenlijk heel goed, het enige waar hij tegen op zag was zinsontleding. Maar met een beetje oefening lijkt dat ook goed te gaan komen. En zo niet – hij is slim genoeg aan de ene kant, en we vinden dat hij aan de andere kant gezien de omstandigheden wel iets mag missen.

Dat was het weer. Of eigenlijk niet, want we krijgen ..... gezinsuitbreiding. Twee broertjes. Zelf heb ik er niks aan gedaan, Elselien des te meer. Voor alle duidelijkheid: het gaat om twee cavia’s die we binnenkort krijgen. Vanaf maart zijn we er al mee bezig, d.w.z. vooral Elselien en Maarten, en nu lijkt het er dus van te komen. Ze krijgen een plek onder mijn clavecimbel, tenminste, dat hebben Elselien en Maarten zo bedacht. Welnu, als ze ook maar een splinter van mijn instrument afhalen, dan zullen ze dat weten – ze gaan zó het warme eten in, laat ik daar duidelijk over zijn. Ofwel, de liefde tussen de twee diertjes en mij zal nog moeten groeien - of niet. Jullie horen er wel van. En je mag ze altijd komen lenen, wat mij betreft. Desnoods hou je een lichaamsdeeltje achter, volgens mij groeien die aan bij cavia’s – of was dat nou bij hagedissen?
Hè bah, zegt Elselien nu, uit de grond van haar hart.

Met hartelijke groet,

Ook namens Elselien en Maarten,

Mark.

Beste mensen, Utrecht, 17 mei 2011

Dat waren twee mooie weken die we net achter de rug hebben: op kosten van onze woningbouwvereniging mochten we twee weken naar een bungalowpark in Hollandsche Rading omdat er gehakt en gebroken moest worden in de huizen om ons heen. Nou, voor ons betekende dat een heerlijke vakantie. Het bungalowpark was goed te hebben, met een variatie aan allerlei huisjes, gelukkig niet zo standaard als je voor je ziet. Wij zaten prachtig, in een ruim, comfortabel huis met een mooi uitzicht op weiland – ’s avonds zagen we de hazen zo voorbijschieten.
Maar het meest verrassend was de omgeving. De bossen bij Hollandse Rading, richting Lage Vuursche, die kenden we wel van talloze wandelingen. Maar juist de andere kant op, richting Tienhoven en Loosdrecht, heeft ons zeer verrast: je komt echt door een oud-Hollands Ot-en-Sienachtig landschap met dorpsgezichten, mooie slootjes, leuke doorkijkjes, prachtige wolkenluchten, echt alsof de tijd een eeuw heeft stilgestaan. We waren er zeer door verrast. Dat wil zeggen, Elselien en ik. Maarten vond het allemaal wat saai (‘al dat wandelen van jullie....’), maar hij had gelukkig wel zijn bal mee – en een moeder die af en toe als trainingsmaat fungeerde. Helaas ben ik daar zelf nog niet toe in staat......

In de eerste week van onze vakantie viel mijn eerste extra chemokuur. Ik had er wat tegenop gezien omdat de dosering cytostatica nogal fors zou zijn - de arts was daar nogal een voorstander van, die kreeg volgens mij visioenen van tumoren die ze met kattenmeppers de eeuwige jachtvelden in zou sturen. Leuk, zo’n prive-droom, maar het slagveld valt natuurlijk wel in mijn lichaam. We waren dus even huiverig voor dat kattengemep, maar hebben ons toch laten overhalen – de dokter, nietwaar.....
Uiteindelijk is het allemaal niet tegengevallen. Ik was die week wel moe, en had wat last van mijn ingewanden. Maar geen enge dingen zoals epileptische aanvallen, waanvoorstellingen of afstervende lichaamsdelen – als je de bijsluiters leest, dan doe je geen oog meer dicht. Er zijn vast mensen die als hobby hebben om bijsluiters te verzamelen – en te arceren wat ze als pikant voorkomt.
In elk geval, we waren blij dat deze eerste cytostaticaweek (om het zo maar te noemen) op 6 mei ten einde was. Op 30 mei begint de tweede week, weer met dezelfde kattenmeppers. Dan op 27 juni, 25 juli, 22 augustus en 19 september. Alles uiteraard onder voorbehoud dat ik niet tussentijds bezwijk, want dan zou men het kind met het badwater weggooien. Maar ik word goed in de gaten gehouden door verschillende artsen, wat dat betreft geen klagen.
In juli is er een belangrijk ijkmoment, weer met een scan. We hopen dan uiteraard dat de tumoren verder zijn gestabiliseerd en liefst mogelijk wat meer. En in september wordt verder de balans opgemaakt. We houden jullie op de hoogte.

Intussen gaat het orgelleven door, en hoe! Deze maand staat in het teken van de feestelijkheden rond het (‘mijn’) Janskerorgel. Want op 29 mei bestaat ons Bätz-Witte-orgel 150 jaar. Tot mijn ziekte in januari heb ik, samen met een goede club mensen, met veel plezier aan de verschillende plannen gewerkt, maar na 27 januari kwam daar natuurlijk een eind aan. Daarom ben ik zo blij dat het comité Janskerkorgel 150 jaar! toch besloten heeft om de feestelijkheden doorgang te laten vinden. Vier Bloemenmarktconcerten staan er gepland op de zaterdagochtend, en dan volgt op zaterdag 29 mei de uitvoering van de Missa Poetica van Bernard van Beurden op teksten van Lucebert. Het is een stuk voor koor en orgel, en er wordt ontzettend hard op gewerkt door alle musici die meedoen. De koorleden hebben al gemerkt dat je de muziek niet zomaar a vu zingt – integendeel. Chapeau wat mij betreft voor alle energie en doorzettingsvermogen die jullie er allemaal insteken! Volgens mij gaat het, na een lange aanloopfase, allemaal goed komen. Ik verheug me er in elk geval al zeer!

Twee Bloemenmarktconcerten heb ik al meegemaakt: het eerste door mijn oude orgelleraar Peter van Dijk, op 7 mei jl.: een prachtig, feestelijk programma vol klankkleur en subtiliteiten, met Altijd is Kortjakje ziek als rode draad. En afgelopen zaterdag was er een organist van 13 en een violist van 12 (!), beiden van de afdeling jong talent van het Utrechts conservatorium. Nou, zo speelde ik nog niet op mijn 13e! Heerlijk om de jongens te zien en te horen spelen. Zelf waren ze wat nerveus geweest, en dat is geen wonder: het orgel speelt best taai, met elkaar moet je gelijk zien te blijven in een lastige ruimte, en dan zitten daar ook nog allerlei (bekende) mensen naar je te luisteren! Maar ik kan niet anders zeggen dan dat ze hun beste beentje hebben voorgezet en dat ze er een echt concert van hebben gemaakt!

Aanstaande zaterdag komen er twee talenten van 16 spelen, en het laatste Bloemenmarktconcert wordt gespeeld door Theo Visser, mijn voorganger als organist in de Janskerk. Zie voor meer informatie: www.muziekindejanskerk.nl

Temidden van dit orgelgeweld, trekken mijn beide handen voorzichtig hun eigen spoor. In Hollandsche Rading kon ik niet spelen, maar toen ik terug thuis het nodige probeerde, viel dat warempel niet tegen. Geen kattengemep op het klavier (maar wie zou dat ook willen behalve een enkele arts), maar wel als je het mij vraagt een rechterhand die steeds weer wat zelfstandiger wordt. Van een aantal mensen heb ik wat tips gekregen, waarvoor hartelijk dank. We gaan gewoon lekker door.

Tenslotte: Wij zijn een beetje over onze grote vakantie aan het nadenken. Die valt voor ons tussen 2 juli en 14 augustus Het zou voor ons heerlijk zijn als we in die periode geheel of gedeeltelijk in een huis zouden kunnen zitten in een mooie streek. Bijvoorbeeld van mensen die zelf weg zijn, misschien zelfs het ook prettig vinden dat mensen op hun huis passen. Kennen jullie mensen die hun huis daarvoor zouden lenen? Mocht je een idee hebben, laat ons dan graag weten: elke suggestie is welkom! Je kan gewoon mailen naar mark.elselien@tele2.nl Dank voor je ideeën!.

Met heel veel groeten, ook van Maarten en Elselien,

Mark

Zaterdagavond 30 april

Beste mensen,

Sinds vorige week poets ik mijn tanden weer met rechts. Niet dat mijn leven zo saai is geworden dat ik niets anders te melden heb- integendeel!

Zo hebben wij de Goede Week in de Janskerk kunnen meemaken: van Palmpasen tot en met Pasen, met uitzondering van de Paasavond/nacht. Voor het eerst in een kerkdienst in de Janskerk sinds 23 januari, toen ik gewoon nog speelde en niets van enige kanker bij mijzelf afwist!
Het was werkelijk goed om weer terug te zijn, de liturgie te vieren, de mensen en het koor te zien, de muziek te horen. Met name de Goede Vrijdagviering vonden we erg mooi. Maarten had er nog wel de relevante vraag bij: waarom nu Goede Vrijdag? Notabene als Jezus wordt gekruisigd?! En daar stonden wij dan met onze mond vol tanden – het is me een dozijnmaal uitgelegd, maar ik vergeet het telkens. Gelukkig bood Wikipedia weer eens uitkomst......

Een andere belevenis was ons bezoek aan het ziekenhuis, afgelopen dinsdag. Er zou weer een MRI-scan van een half uur worden gemaakt, waarna ons twee gesprekken met artsen zouden wachten: een neuroloog en een oncoloog.
Bij zo’n MRI-scan wordt je een grote koker in geschoven, waarna er een grote diversiteit aan klop-, boor- en tikgeluid op je wordt afgevuurd. Je kan ervoor kiezen om muziek op te krijgen, maar dat geklop en geboor is zo pregnant dat me dat wat zonde leek - van de muziek, wel te verstaan. Ik ben maar in gedachten allerlei gedichten gaan opzeggen. Bovendien kon ik Elselien via een spiegel zien, dat deed de zaak natuurlijk geen kwaad.
Het is spannend om daarna het gesprek met de artsen aan te gaan. Maar meteen al bij het binnenkomen zagen we aan de lichaamstaal dat het naar omstandigheden niet ernstig kon zijn. En dat klopte: beide artsen waren tevreden en zelfs een beetje blij. Formeel konden ze nog niets zeggen omdat een duidelijker beeld pas rond juli te verwachten is. Maar toch lijkt het erop dat: de tumoren niet zijn gegroeid; ze minder fel zijn geworden; er geen zichtbare tumoren bij zijn gekomen; er geen vochtophopingen in de hersenen zijn. Kortom, een gezien de omstandigheden optimaal resultaat. We waren er werkelijk een beetje lyrisch over.....

Wat er nu gaat gebeuren, is het volgende: De radiotherapie, ofwel de bestralingen, is gestopt. De chemokuur – cytostatica in pilvorm - gaat nog wel door, en wel in de volgende intervallen: Vanaf maandag a.s. één kuur van vijf dagen achter elkaar, waarna 23 dagen rust. Daarna weer vijf dagen pillen, en 23 dagen rust. Dit zou zes periodes door moeten gaan, waarmee we uitkomen op vrijdag 23 september als laatste datum. Als alles goed gaat.

Ik zie er enigszins tegen op, want de arts wil de dosis cytostatica fors verhoren: geen 140 milligram temodal meer, maar 380 mg. Motivatie: ‘Laten we alles maar doen om nog een aantal flinke klappen aan die tumoren uit te delen. En je kan het volgens ons hebben....’ Tja. We gaan er maar in mee, want elke klap is natuurlijk een daalder waard. De grootste bijwerkingen zijn misselijkheid en vermoeidheid. Maar daar zijn ook weer medicijnen voor.

Afgelopen donderdag zijn we door een vriend mee uitgenodigd naar het Mauritshuis in Den Haag. We werden om 10 uur opgehaald in Utrecht, en liepen anderhalf uur later rond in het mooie museum. Wat een feest om Het meisje met de parel van Vermeer, De anatomische les van Rembrandt en al die andere prachtige meesterstukken te zien! Daarna bracht hij ons naar Scheveningen, waar een klassieke lunch in het Kurhaus wachtte. Even nog een hand in zee dopen, en daarna weer terug. Een heerlijk uitje was het!

Vandaag, op Koninginnedag, zijn Elselien en Maarten de Vrijmarkt op geweest. Dat heeft ze o.a. zes bierglazen en een moppenboek van Max Tailleur opgeleverd. Het kan natuurlijk altijd grootser, maar wij waren er toch wel tevreden mee. Zelf heb ik nog even geprobeerd om de randen van de Vrijmarkt te betreden, maar zo stabiel als mijn tumoren lijken, zo actief en onrustig was het strijdperk dat ik hier betrad. Ik ben maar snel rechtsomkeer gegaan – moest toch nog deze weblog maken......

Na deze ontboezemingen terug naar het begin: tanden poetsen met rechts. Mijn hand deed het helemaal vanzelf, alsof hij zijn oude rechten weer opeiste. Mijn tanden ondergingen het gewillig, om niet te zeggen: met stil genoegen. Het betekent natuurlijk dat die rechterhand groeit. En al zit mijn hele kakement straks vol gaatjes – het gaat er om dat die rechterhand ook in het klavierspelen steeds sterker wordt. Per week merk ik de vooruitgang en dat is een heerlijk gevoel. Kortom, hier gaat het behoorlijk goed. Fijn dat jullie in je reacties daar ook versterking aan geven.

Iedereen een heel goede vakantieperiode gewenst. En als je geen vakantie hebt – geniet waarvan je kunt genieten!

Met hartelijke groet, ook namens Maarten en Elselien,

Mark

Dinsdag 19 april, 12.18 uur

Beste mensen,

19 april Ik ben weer met piano-oefenen begonnen......

Even ter herinnering: op 27 januari jl. had ik voor het laatst geoefend. Toen kwam ik erachter dat mijn rechterhand het voor 80 % af liet weten, waardoor ik in paniek raakte. Elselien en ik zijn meteen naar de (plaatsvervangend) huisarts gegaan, en diezelfde avond hoorden we in het UMC dat ik zeer hoogstwaarschijnlijk een agressieve vorm van hersenkanker had.

Maandag twee weken geleden ben ik dus weer begonnen. En dat viel niet mee - het voelde als een koning die door een paleisrevolutie ten val is gebracht en gedwongen is om als meest nederige stalknecht opnieuw te beginnen.
Op aanraden van mijn fysiotherapie geef ik mijn (goede) linkerhand de leiding en speel ik rechts in tegenbeweging. Heel simpel (en even in jargon): links c-d-e-f-g-f-e-d-c en dat dan rechts gespiegeld. Zeg maar de oefening die elke pianospeler op zijn eerste les krijgt.
De eerste keren ging er alles mis: rechts ‘plakte’ als een idioot, vooral de 3e, 4e en 5e vinger. Na 10 minuten oefenen was ik dan ook helemaal uitgeput. Maar..... de aanhouder wint en in de loop van die week ging het al beter. Vorige week heb ik er een stukje uit het Nötenbüchlein van Bach bijgehaald (zo’n stukje dat je ooit op je 15e jaar hebt gespeeld en altijd in je systeem blijft zitten), en dat begint nu redelijk te lopen. Ook andere, weliswaar simpele maar toch, stukjes komen weer terug. En belangrijker: volgens mij wint de rechterhad aan gevoel en coördinatie! Overigens, wie tips heeft – altijd welkom, per post of ook via mark.elselien@tele2.nl

In mijn streven om weer te spelen, laat ik me graag inspireren door wat grote musici is overkomen. Zoals de pianist Paul Wittgenstein , broer van de grote filosoof, die als militair in 1916 zijn rechterarm verliest. Hij wordt gevangen genomen door de Russen, maar neemt zich tegelijk (hoe absurd) voor: ik blijf pianospelen! Hij overleeft de krijgsgevangenschap en wordt de man die eenarmige pianoconcerten voor zich laat maken. Het staat allemaal ademloos beschreven in A. Waugh en F v.d Waa: De Wittgensteins: geschiedenis van een excentrieke familie.

Maar ook Louis Vierne (1870-1937), waarvan ik orgelsymfonie no. 5 heb opgenomen ***), heeft zijn geschiedenis van rampspoed én overwinning. Ik kan niet nalaten om dit hier te vertellen – als je het te gruwelijk vindt, dan sla je het maar over.
Louis Vierne, bezig aan een glanzende carrière als hoofdorganist van de Notre-Dame in Parijs, de meest prestigieuze organistenplek in Frankrijk, is tevens zeer slechtziend. Op 18 mei 1906 is hij onderweg van een leerling naar huis. Het heeft die dag geregend, en de straten staan vol plassen. Vierne loopt zijn normale route, maar komt een groepje stakers tegen die de Internationale aan het zingen is. Hij wil bij ze uit de buurt blijven en wijkt af van zijn route. Wat hij echter niet ziet, is dat er een gat in de weg zit – gecamoufleerd door regenwater. Vierne valt met zijn voet in dit gat, zijn voet blijft als een luciferhoutje haken terwijl hij voor de rest horizontaal naar voren valt. Ofwel, een zeer gecompliceerde breuk.
De stakers horen zijn gegil en komen dichterbij. ‘He’, zegt een van hen, ‘Dat is de organist van de Notre-Dame, die heeft nog gespeeld voor Jaurès’. Dat niet alleen, de mannen weten ook dat ze Vierne moeten laten liggen tot er een arts is en niet zelf moeten verslepen.
Normaliter betekent zo’n gecompliceerde breuk amputatie van het onderbeen. Maar daar kan bij Vierne natuurlijk geen sprake van zijn. De artsen besluiten om alles te doen om Vierne’s voet te redden. Maar dat moet wel tegen een gruwelijke prijs: onverdoofd, omdat men aan de fysieke reacties moet kunnen zien of men goed zit of niet. ‘U zult er flink van lijden’ zegt de arts er nog bij, ‘maar ik weet dat u de man bent die dit kan hebben.’
Alsof hij door de inquisitie onder handen wordt genomen, beleeft Vierne zeer heftige uren. Maar.... de operatie slaagt, het been is gered.
Op 18 juni blijkt dat de botten niet in hun normale positie kunnen komen. Men besluit tot een nieuwe radicale maatregel en zet een klem in het been die –als een beugel voor je tanden- steeds moet worden aangezet. Opnieuw pijn, en hoe – ‘Het apparaat moest 12 uur blijven zitten, maar na 15 minuten liep ik al helemaal te zweten.’ Maar ook deze operatie lukt, en eind juli, ruim twee maanden na het ongeluk, kan het herstel beginnen. Dat lukt allemaal goed, en in oktober is dan het grote moment: Vierne kan weer terug naar het orgel!
Maar ook nu wacht hem eerst een bittere verrassing: hij kan geen pedaal spelen! Zijn enkel is veel te gefixeerd en hij kan veel te weinig strekken tussen hiel en teen. Ofwel, hij moet zijn hele pedaaltechniek helemaal veranderen. Met de moed der wanhoop begint hij daarmee, maar ook dit lukt: rond Kerstmis, zeven maanden na het ongeluk, speelt Vierne weer orgel.
(Louis Vierne, Mes Souvenirs, staat in de UB in de Engelse vertaling, zeer leesbaar).

Even voor alle duidelijkheid: ik ben geen masochist of wat dan ook, maar put hier inspiratie uit.....

Excuses voor deze uitweiding. Voor de rest gaat alles goed met ons. Als compensatie een licht gedichtje naar aanleiding van een recente nachtelijke ervaring: God,

Midden in de nacht
straalde het visioen mij tegemoet:
Mijn pincode, weken lang in nevelen gehuld,
nu oogverblindend herinnerd:
Mammons heilige viereenheid
getransformeerd tot wit licht.

God, vergoedt u nu ook mijn heffingsrentes?
Want het brood is duur en het lichaam zwaar.
Maar misschien is dat wel teveel gevraagd:
er zijn ook nog anderen
en uw banken - zij zijn als gras.

Nee, ik zal ter pinne gaan,
lachend en wenend,
en mij laven –

niet dat ik brood en wijn in zo’n bakje verwacht,
dat wordt ook zo’n zootje -
crazy, crazy communion.

Groeten van Mark

***) Deze CD wordt nu daadwerkelijk geproduceerd en is dus binnenkort beschikbaar. Omdat in mei echter eerst het Janskerkorgelfestival met o.a. de Missa Poetica plaats vindt - zie www.muziekindejanskerk.nl -, zal de presentatie waarschijnlijk pas in het najaar komen. We houden jullie op de hoogte.

Zaterdag 9 april 2011, 15.20 uur

“Die mij droeg op adelaarsvleugels....”

Beste mensen,

Gisteren vijf jaar geleden, op 8 april 2006, overleed mijn vader op 67-jarige leeftijd, aan kanker. Graag gedenk ik hem hier.

Mijn vader had Non-Hodgkin, in een zeer agressieve variant. Het uitte zich namelijk in grote builen, eerst op een been, later in het gezicht. Wreed en pijnlijk in twee opzichten:
- de wonden die het gaf, deden heel veel pijn;
- je zag ogenblikkelijk wanneer de wonden weer terug kwamen: na elke kuur zagen we de lymfomen eerst uitdrogen (hoop....), waarna ze even hard en zelfs harder weer terugkwamen (wanhoop.....). Het hele ziekteproces heeft maar een half jaar geduurd.

Ondanks zijn lichamelijke sloop, bleef zijn geestkracht ongebroken. Sterker nog, het leek alsof die toenam. Een van de grote dingen die ik van hem geleerd heb, is zijn inzicht: “Het heeft geen zin om te denken ‘Waarom gebeurt dit mij?’ Met die vraag kom je niet verder. Je kan je beter op de situatie richten en kijken wat je kunt.”

Eén keer was ik bij hem, en daar kwam de pijn ontstellend opzetten. Hij was werkelijk in wanhoop, het was afschuwelijk om te zien. Toen begonnen –godzijdank- de sterke pijnstillers te werken. Een uur later –hij was weer wakker- zei hij tegen mij: ‘Je hebt gezien wat voor pijn het doet. Maar toch weet ik zelfs in die pijn dat er een andere tijd komt, dat het niet zo blijft. Echt, dat weet ik dan gewoon.’ Hij zei dat natuurlijk ook om mij te troosten. Maar het was meer dan dat, er sprak een enorme ongebroken geestkracht uit. Voor mij is dat, juist nu, een grote bron van inspiratie.

Op 26 maart 2006, midden in de Lijdenstijd, schreef mijn vader in zijn voortgangsbericht het volgende: “Nog nooit in mijn leven heb ik de betekenis van het begrip Lijdensweken zo doorvoeld als dit jaar, mede ingegeven door mijn geweldige hoofdwond die door de bestraling open is gesprongen zodat ik Bachs passiekoraal (O Haupt voll Blut und Wunden, MvK) op mijzelf van toepassing kan brengen en dat ook doe. Een en ander heeft als consequentie dat we de dood onder ogen zien en voorbereidingen treffen voor de afscheidsdienst: nu ben ik nog helder van geest en kunnen we er met het hele gezin goed over praten. (........) Ik wens jullie sterkte in je eigen leven toe, op je werk, in je gezin, je vriendenkring, geniet van de dagen, en vergeet niet dat ook voor mij na Goede Vrijdag het Paasfeest aanbreekt.”
Dertien dagen later overleed hij.

Graag gedenk ik hem hier: Jan van Kuilenburg, mijn vader.

Mark

Zondag 3 april 2011, 22.41 uur

Beste mensen, Afgelopen vrijdag was een bijzondere dag voor ons. Om twee redenen.
De eerste was dat mijn (onze) bestralingssessies zijn afgerond! Vanaf 24 februari zijn wij op werkdagen iedere ochtend met de taxi naar het ziekenhuis gegaan; daar kreeg ik mijn bestraling –altijd een uur verplicht voorafgegaan door mijn chemopil- waarna we weer met de taxi naar huis gingen. Het is geen vervelende tijd geweest: het gaf structuur, we wisten dat het ging om iets dat ons hielp, en omdat ik geen noemenswaardige bijwerkingen kreeg, was het ook goed te doen. Bovendien was het personeel goed en erg aardig. En het allervoornaamste: .... het lijkt allemaal te helpen!

De bestralingen stoppen nu, de chemotherapie gaat wel door. Maar in een andere frequentie: in principe na drie weken rust een week chemo (precieze details krijgen we nog). De chemo wordt dan wel zwaarder gemaakt, we moeten kijken of dat nog bepaalde effecten zal hebben. Eind april volgt een eerste hersenscan, maar hierop valt nog niet zoveel te zien, volgens de doktoren. Pas begin juli is er een definitieve scan te verwachten: dan zijn de invloeden van chemo, bestraling en extra belangrijke medicijnen weggeëbd.

Dit gezegd hebbende, zijn de artsen tevreden over wat ze zien: ik word duidelijk sterker en beter, wat betekent dat de therapie logischerwijs zijn doel toch niet gemist kan hebben!

Overigens merkten wij in een paar reacties mogelijk wat onduidelijkheid over mijn situatie: sommige mensen waren na mijn vorige bericht zo optimistisch dat ze me – bij wijze van spreken- binnenkort al aan het werk zagen gaan. Anderen gaan er vanuit dat ik binnen 14 maanden dood zal zijn. Daarom leg ik graag nog een keer uit hoe de vork in de steel zit:
Mijn kankeraandoening heet Glioblastoma multiforme, klasse 4, en dat is de meest agressieve vorm van hersentumor. Elk jaar krijgen ca. 1.000 mensen dit. Na 14 maanden is de helft hiervan die de zelfde behandeling als ik ondergaat, overleden; de andere helft leeft nog. Uiteraard zegt dat niets over hoe het gaat met de individuele persoon die het krijgt: de Leen waar ik het vorige keer over had, leeft al drie jaar, maar vorige week hoorden wij over een man die al binnen twee maanden dood was. Ons antwoord is en blijft dat wij gaan voor kwaliteit van leven; zonder valse verwachting aan de ene kant noch doemdenken over wat statistiek met je doet aan de andere kant.

Een mooi boekje in dit verband is overigens dat van Karel Glastra van Loon (van ‘De Passievrucht’) : Ongeneeslijk optimistisch. Bij Glastra van Loon wordt in januari 2004 een hersentumor ontdekt dat zich snel ontwikkeld tot Glioblastoma 4 (p. 76). Glastra van Loon schrijft mooi, optimistisch en heel persoonlijk. Inclusief beschouwingen over bijvoorbeeld wetenschap en geloof. Hij stierf op 1 juli 2005.

Maar afgelopen vrijdag had een tweede, nog mooiere kant: mijn broer en schoonzus trouwden! Om vijf uur werden we verwacht in een sfeervol restaurant op de Prinsengracht in Amsterdam, waar we heerlijk hebben gegeten. Daarna vond de trouwplechtigheid plaats in een oud tramstation in de stad. Het is een prachtige dag geworden: heel feestelijk, heerlijk eten en drinken, een zeer gelukkig bruidspaar, goede en gelukkige mensen eromheen..... Echt iets om nooit meer te vergeten – niet voor mijn broer en schoonzus in de eerste plaats, maar ook niet voor onszelf .

Dan heeft Maarten natuurlijk nog zijn verjaardag gevierd. Driemaal inmiddels: voor zijn neefjes en nichtjes, voor de peetouders, en op de dag zelf –afgelopen woensdag- in de klas, met zijn grootouders en uiteraard met ons. Het mobieltje was natuurlijk de grote troef van de dag. Maar Maarten heeft ook nog heel veel post en zelfs cadeautjes van jullie gekregen. Daar willen we jullie van harte voor bedanken. Alles heeft hij bekeken, hij was echt blij met alle aandacht die hij kreeg!

Tja, dan blijft er nog één kwestie staan en dat is het onderwerp ‘mannen en kruimeldieven’ van de vorige keer. Ben ik te uitdagend geweest? Waar de post in de afgelopen maanden met name vrouwenhandschriften liet zien (?), walmden ons nu opeens de testosteronhandschriften tegemoet. En dan heb ik het nog niet eens over de inhoud, want die loog er niet om!
Een greep daaruit: 'Het idee dat mannen geen kruimeldief gebruiken, vinden wij belachelijk en buiten de werkelijkheid, mijn companen en ik!’. ‘Een kruimeldief is slecht voor het milieu! Voor kleine ongerechtigheden gebruik ik altijd het plumeautje, en voor de grote inderdaad onze stofzuigervriend. Hou dus op met zielig doen als het niet hoeft, jongen!’ ‘Mark, mannelijkheid is voor mij een te mooi iets om te bezoedelen met kruimeldieven!’ (.......) ‘Mannelijkheid staat bij mij voor ridderschap, kameraadschap, hoffelijkheid, maar niet voor kruimeldieven!’ (......) ‘Mannelijkheid en kruimeldieven, noem dat nooit meer bij elkaar!!’

Dan waren er nogal wat reacties die zo onbetamelijk waren, dat ik ze hier niet kan afdrukken. Anderzijds ben ik niet bedreigd, en ook niet gemolesteerd – waarvoor mijn dank. Maar toch - mannen, mannen, wat laten jullie je kennen! Als we hier al tweespalt over hebben, hoe moet het dan met de diepere zaken des levens? Wie (m/v) werpt zijn licht hierover op ?

Met veel groeten, ook van Elselien en Maarten,

Mark

Vrijdag 25 maart, 21.05 uur

Beste mensen,

Het gaat goed met de bestralingen en chemotherapie. Ik voel mezelf een stuk sterker worden, mijn omgeving ziet het en de artsen zijn zelf ook tevreden. Het duurt nog wel een maand of twee voordat er een goede scan kan worden gemaakt op grond van waar we weer verder kunnen kijken. Maar de artsen kijken juist nu ook naar de patiënt (ik dus), hoe goed of slecht het allemaal gaat, en ze zullen daar ongetwijfeld bepaalde maatstaven bij hebben.

Gisteren kwam ik Leen (plm 62 jaar) weer tegen in het ziekenhuis. We ontmoetten elkaar toen we allebei een biopt (stukje weefsel voor onderzoek) moesten nemen op 3 februari jl.. Leen heeft exact hetzelfde in dezelfde gradatie als ik: glioblastoma, klasse 4, de meest agressieve vorm, met een kans van 50 % dat je er na 14 maanden niet meer bent (zie ook www.hersentumor.nl/info_patient/glioblastomamultiformegbmastrocytoomgraad4.ecp). Alleen ....... Leen hoorde dat 3,5 jaar geleden. Hij zit dus allang over die statistische termijn heen. En wat belangrijker is: hij sport weer, wandelt veel, heeft overal zin in, geniet van zijn kleinkinderen.... Niet dat ik me nu ga inbeelden dat ik dat ook wel kan halen, maar het stimuleert wel. Ook vanwege de manier hoe hij met de dingen omgaat: heel positief, blij met wat hij heeft. ‘Het klikt volgens mij wel tussen ons’, zei hij gister, en dat is denk ik ook wel zo. Elselien en ik gaan zeker zijn vrouw en hem ontmoeten. Hij woont ergens bij Harderwijk, volgens hem kan je er prachtig wandelen.

Het enige nare wat ik eigenlijk heb ervaren, is tweemaal een pijn in met name armen en benen, midden in de nacht. Je kan het een beetje vergelijken met spierpijn na het schaatsen als je dat een tijdlang niet meer hebt gedaan, en dan nog wat forser. Zo fors dat Elselien ‘s nacht het ziekenhuis heeft gebeld om te zien wat ze kon doen. Uiteindelijk bleek het een van de complicaties te zijn die zich kunnen voordoen: waarschijnlijk een storing van het hersengedeelte dat behandeld wordt, in principe niet gevaarlijk, wel even lastig. Met paracetamol kan de boel worden getemperd, waarna e.e.a. als vanzelf weer wegtrekt. De volgende ochtend was er niets meer aan de hand. De tweede keer dat het gebeurde, waren we gelukkig meer voorbereid. Inmiddels staat het medicijnkastje vol paracetamol. De artsen zijn helemaal wild over het middel, ik vraag me af hoeveel aandelen ze erin hebben.

Tweemaal per jaar organiseer ik samen met twee anderen een muzikale middag. Hier spelen mensen, meest amateur maar ook professional, en zijn ze tegelijk hun eigen publiek. De lol van het spelen en het genieten van al het mooie zijn daarbij belangrijker dan de vraag of iets nou helemaal perfect is gegaan. Deze keer kon ik uiteraard niet mee organiseren, laat staan meespelen of – begeleiden. Tegelijk was er wel de grote wens, vanuit de andere spelers, mijn mede-organisatoren én vanuit Elselien en mij, om dit met elkaar te kunnen beleven. Afgelopen zondag vond het plaats, speciaal voor ons dit keer in de Janskerk.
Het is een prachtige bijeenkomst geworden waar heerlijk, ontroerend is gemusiceerd. ‘De muziek vertelt iets dat woorden niet kunnen vertellen’, zoals iemand later zei. Het heeft nog dagen in mijn hoofd gegonsd, alle verschillende stukken gespeeld door alle verschillende muzikanten.... Voor mij is het wel duidelijk: concoursen en concerten, hartstikke goed allemaal dat het gebeurt; maar het echte, wezenlijke bestaansrecht van muziek, dat zit hem toch ergens anders: in de ontroering, het vinden van troost en inspiratie bij en met elkaar. Maar ja, eigenlijk weten we dat ook wel, toch?

Drie dagen geleden kreeg ik opeens zin om de stofzuiger te pakken en eens lekker van die banen door de woonkamer te vegen. Ik zag het al helemaal voor me en had het ding al bijna op zijn plek gezet. Toen herinnerde ik me dat onze uitstekende schoonmaakster Margriet de volgende dag al zou komen. Je kan natuurlijk ook overdrijven in je plannen.... Ik heb er uiteindelijk maar een compromis van gemaakt: niet de stofzuiger maar de kruimeldief. Op mijn knieën in de woonkamer gezeten, vond ik dat nou eigenlijk ook niet het toppunt van heroïek. Aan de andere kant, hoeveel mannen doen er wel eens wat met een kruimeldief – nou?!

Gisteren is Maarten mee geweest naar een bestralingssessie. Hij was heel moe en wilde niet naar school. Toen kwam Elselien op het lumineuze idee om hem mee te nemen naar het ziekenhuis, zodat hij kon zien hoe zo’n bestraling gaat: hij wilde dat sowieso al. In het ziekenhuis zelf was het geen enkel probleem, daar staan ze er juist wel voor open. Een goed idee lijkt me trouwens, want pijn heb ik niet, en je laat zo een beetje zien wat er gebeurt. Maarten vond het erg interessant (zat me overigens wel dik uit te lachen toen ik mijn masker omkreeg om mijn hoofd te fixeren), en na afloop zijn we wat wezen eten en drinken in het restaurant – het was zo bijna een uitje.

Volgende week woensdag wordt hij al weer 11 jaar, de jongen! We hadden hem ooit gezegd dat hij op zijn 12e een mobieltje zou krijgen. Maar nu hij zelf veel meer op pad moet, én omdat ik zelf graag dit cadeau mee wil geven, hebben we besloten om het voor dit jaar te doen. De afgelopen dagen hebben dus aardig in het teken gestaan van mobieltjes, inclusief bluetooth, blackberry’s, de pixels bij je camera en noem maar op. En het touch-screen natuurlijk, iets waar Elselien en ik slechts van kunnen dromen, de mooiste uitvinding van de laatste 50 jaar.

Elselien had gisteravond het vrijgezellenfeestje van mijn schoonzusje: mijn broer en schoonzus trouwen op 1 april! Ze kwam zeer enthousiast terug. Dit zijn ook de dingen die ze nodig heeft. En die gaan kunnen, want ik kan meer dan voorheen. Dus als jullie Elselien een keer willen schaken - ga je gang!

Heel veel groeten, ook van Maarten en Elselien,

Mark

Dinsdag 15 maart 2011 22:20 uur

Beste mensen,

Daar ben ik weer, wederom op een prachtige lentedag.

De afgelopen dagen is gebeurd wat zo vele kankerpatiënten gebeurt: het verdwijnen van mijn hoofdhaar. Het gaat er bij bosjes doorheen. Het stemde mij melancholiek, eigenlijk nog het meeste afgelopen donderdag, toen het met een soort voorgevoel begon. De realiteit begon meteen de dag daarna, en de afgelopen dagen is er geen houden meer aan. Morgen of overmorgen laat ik mijn hoofd kaal scheren. De pijn is inmiddels geleden, wie weet wat er allemaal nog ooit terugkomt. Bovendien gaat het met de baardharen ook allemaal wat minder, wat weer scheelt met scheren.

Afgelopen zondag hebben Elselien en ik werkelijk heerlijk gewandeld in Amelisweerd. Maarten wilde niet mee, die had grote behoefte aan even alleen thuis te zijn. We hebben hem dat gegeven, en dat is een zeer wijs besluit gebleken. Hij kan gelukkig goed voor zichzelf uitmaken wat goed is. Maar wat was het heerlijk in Amelisweerd! De geuren, de krokussen en vooral de sneeuwklokjes, het zitten, dan weer doorlopen, nog even wat lekkers nemen bij het paviljoen, en dat zo heerlijk samen! Het was helemaal niet druk. Echt kwaliteit van leven. En ..... zelf met de bus zowel heen als terug gegaan. Kom er maar eens om!

We hebben de nodige reacties gehad op ons voornemen om een cavia te nemen. En we weten nu inmiddels dat we: Het beste twee of vier cavia’s kunnen nemen in plaats van één. Dat we ze nooit in een tuincentrum moeten kopen. En dat er goede ruilbeurzen zijn, van Utrecht tot Rotterdam en dan verder via Breda en Luik tot Malmedy en Stavelot aan toe. Daar hebben we wat aan, dank voor jullie tips! Overigens kwam ik zelf nog met een heel ander idee op de proppen. Want die cavia’s geven natuurlijk weer een hoop troep en ik ben een net baasje. Waarom niet een stel kwallen in een klein aquariumpje gegeven? Ik bedoel, dat is misschien wat minder aaibaar dan twee of vier cavia’s, maar er zitten ook grote voordelen aan: het schijnt een leuk gezicht te zijn, qua schoonmaken valt het allemaal reuze mee en, heel belangrijk, de kosten liggen laag. Eigenlijk werd ik wel heel enthousiast van mijn eigen idee, maar dat gold helaas niet voor Elselien. En tegen de vrouw van je dromen kan je natuurlijk nooit op. Geen kwallen dus, en ook geen piranha’s, stekelbaarzen of lampreien. Maar laat Elselien dan ook niet zeuren als over twintig jaar blijkt dat het enige wat Maarten vanaf zijn prille jeugd als dier had gewenst - enzovoort, enzovoort, enzovoort.

Het maken van deze mail gaat makkelijk en moeilijk tegelijk. De ideeën en wat ik er in wil hebben, dat gaat allemaal heel goed: ik verzin dat zo. Wat moeilijk is, is het vinden van bepaalde woorden. Zo kon ik de woord ‘krokussen’ en ‘sneeuwklokjes’ in de derde alinea niet meer zelf verzinnen. Dat moet ik dan vragen aan Elselien, wat natuurlijk ook weer niet zo makkelijk is want ik moet als een soort hints laten weten wat ik nou precies bedoel c.q. wil horen. Het hoort er allemaal bij volgens onze dokter, en er kan gelukkig een hoop terugkomen. Laten we dat in elk geval hopen. Want wat in elk geval wel opvalt, is dat mijn interesse in lezen, praten en muziek nu veel beter zijn dan een tijd geleden. En dat is winst!

Heel veel dank weer voor jullie support, op wat voor manier dan ook. Het blijft rijk om dat te mogen ervaren.

Mark

Dinsdag 8 maart 2011 21.13 uur

Beste mensen,

Daar ben ik weer, op deze mooie lenteachtige dag. Elselien en ik hebben lekker een stukje gewandeld, dat proberen we eigenlijk iedere dag te doen, en het beviel weer goed.

Zo langzaam aan komen we in ons eigen ritme terecht. Meestal om een uur of kwart over acht richting UMC, waar ik dan tussen 9 uur en half tien (tijden kunnen wat verschillen) voor tien minuten mijn bestraling krijg. Een uur daarvoor moet ik dan al mijn chemo hebben gehad – altijd een heel verantwoordelijkheid werkje voor Elselien, wat ze echter heel goed doet. Na mijn behandeling in het ziekenhuis lekker naar huis, eten, een beetje uitrusten en leuke dingen doen.

Ik wordt er overigens niet mooier op, vind ikzelf. En dan heb ik het niet over de kaalheid, want die schijnt pas over een aantal weken te komen. Het zijn met name mijn wangen die, door vocht, wat vol en opgezet zijn geworden. Anderhalf jaar geleden zag ik toevallig de schaker Jan Timman – ooit een idool voor mij! De man was helemaal dik en rood geworden, totaal zo anders als twintig, dertig jaar geleden. Nou, zo voel ik me ook een beetje. Gelukkig zegt Elselien dat ze nog steeds van me houdt. Vrouwen kunnen dat toch vaak goed.

Zelf zit ik er trouwens ook niet zo over in. Wat ik veel belangrijker vind, is dat het toch lijkt alsof ik me sterker voel dan twee weken geleden. En dat geeft mij weer zin om dingen te doen. Twee voorbeelden:
Afgelopen zaterdag zag ik een stuk in de Volkskrant over Willem Elsschot. Het ging erover, als ik het goed heb onthouden, dat we Willem Elsschot en Alfons De Ridder allebei moesten lezen, ofwel dat we naast de schrijver ook de zakenman moeten lezen. Ik las het artikel en kreeg meteen zin om Lijmen en Het been weer te lezen. Nu hebben we dat thuis niet staan, ik bleek wel Het tankschip te hebben staan, maar had dat nog nooit gelezen. Dat maakt het dan weer pittig voor mij, maar ik ben er nu wel een bladzij of 35 in gevorderd. Langzaam, en niet alles pak ik, maar het blijft Elsschot.
Het tweede voorbeeld is misschien nog wel van grotere kracht. Twee koren hebben voor mij gezongen, wat heel fijn was. Maar daarnaast heb ik eigenlijk niet naar muziek geluisterd vanaf 2 februari. Niet dat dat me tegenstond, maar ik was gericht op andere zaken. Maar afgelopen zondagavond, volgens mij om een uur of elf, ik zou net naar bed gaan, schoot me opeens het mooie Klavierkonzert (piano en orkest, in a-klein,) van Robert Schumann te binnen. Ik hoorde de themaatjes zo door mijn hoofd gaan. De volgende avond – precies hetzelfde. Ik heb dit stuk veel beluisterd in de jaren tachtig van de vorige eeuw. Vandaag heb ik het weer eens opgezocht en stukken ervan gedraaid – prachtig om het weer te horen! En heerlijk om ook weer dat verlangen naar een muziekstuk te mogen ervaren!

Voor Elselien was het vorige week een lastige week: onze woningbouwvereniging Mitros kwam ermee aan dat ons huis, net als alle huizen om ons heen, uitgerekend nu kadastraal gesplist moesten worden en er twee brandeenheden van gemaakt moesten worden. Wat onder andere zou betekenen: veel lawaai, geen gebruik maken van ons toilet en nog meer ongein. Het zou zeker 2, 3 weken per huis duren en het mòest gebeuren. Samen met mijn schoonvader heeft Elselien alles in het werk moeten zetten om dit te verhinderen. Je realiseren wat je rechten zijn als huurder, heel hard werken en poot stijf houden. Uiteindelijk is het gelukt; in ons huis wordt niet verbouwd en in de omliggende huizen wordt de herrie geconcentreerd op 2 dagen. Wij kunnen dan die 2 dagen op kosten van Mitros elders (in een huisje in het bos ofzo) bivakkeren, twee weken mocht ook, of thuis blijven of... De keus is tegen die tijd aan ons. Goed gedaan dus, maar zoiets kost wel heel veel energie en kunnen we er natuurlijk niet bij hebben.

Als wij kaarten krijgen, zien we dat er vaak ook het nodige voor Maarten bij zit. Zelfs mensen die hem niet kennen, sturen hem wel kaartjes (of voetbalplaatjes; zijn boek is nu vol! Dank!). Dat vind Maarten heel erg leuk, en wij ook! Het geeft hem het gevoel dat hij echt wordt gezien, zelfs al kent hij soms de afzender niet. Hartelijk dank dus daarvoor. En weet dus dat Maarten van kaartjes houdt!

Vandaag hebben Maarten en Elselien gekeken naar een cavia voor Maarten. Eigenlijk hadden we Maarten afgelopen september een poes beloofd. Dat is er toen niet van gekomen, en nu vinden we dat ietsje teveel. Een cavia leek ons nu een aardig idee. Maarten en Elselien zijn de nodige dierenwinkels af geweest, maar de ene winkel verkocht cavia’s pas vanaf april (tot die tijd zijn mensen nog op de wintersport volgens de eigenaar) en in de andere winkel was de eigenaresse allergisch geworden voor die dieren. Nog niet gelukt dus, we zullen nog even verder zoeken.

We hebben nog een paar ideeën gekregen over alternatieve therapieën en behandelingen al dan niet in het buitenland. Daar berichten we jullie graag een volgende keer over. We willen alleen zeggen dat we tips en adviezen die we van jullie krijgen in elk geval goed bekijken en dat we met een paar goede mensen willen kijken wat de moeite waarde voor ons zou kunnen zijn. Met Iscador (maretak) starten we eind deze week.

Heel veel goeds voor jullie,

Met hartelijke groet, ook van Elselien en Maarten,

Mark

Zondag 27 februari 2011 19:10

Beste mensen,

Daar ben ik weer.
Afgelopen donderdag is dan toch eindelijk begonnen met mijn behandeling. De doktoren hadden lang geaarzeld, maar zeiden dat ik als ik wilde toch mocht gaan voor zes weken bestralen gecombineerd met chemotherapie. Ik ben daar graag op ingegaan: het kost weliswaar de nodige bijwerkingen, maar ik heb wel het idee dat ik er nu alles aan doe om mijn huid zo duur mogelijk te verkopen. Gelukkig steunt Elselien mij helemaal in de keuze die ik maak.

Afgelopen donderdag dus de eerste sessie. Eerst kreeg ik de pillen voor de chemo. Dan wordt ik gebracht naar de bestralingsruimte, een soort grote ruimte, waar ik helemaal wordt vastgesjord. Er komt een groot masker om mijn hoofd te zitten, nodig om ervoor te zorgen dat de boel goed vastzet. Dan wordt ik bestraald vanuit verschillende hoeken. Het duurt al met al ongeveer tien minuten. Daarna wordt de boel weer losgezet (opluchting!) en mag ik naar huis. Dit gaat dus de zes weken zo door, iedere dag behalve zaterdag en zondag. Mijn pillen gaan iedere dag door, dus ook zaterdag en zondag.

Was de nawerking vervelend? Het verschilde wat. De eerste donderdag vond ik tegenvallen, vrijdag viel weer mee, gisteren weer minder, en vandaag gaat het weer. Af en toe voelde ik me echt moe, en donderdag had ik echt weinig zin in eten. Verder zijn mijn wangen duidelijk opgezwollen vanwege de medicijnen die ik krijg.
Vandaag, zondagmiddag, gaat het eigenlijk wel vrij goed. We moeten maar kijken hoe het de komende week gaat. Over een paar weken krijg ik waarschijnlijk last van kaalheid. Maar goed, daar vinden we ook wel wat op. Voorlopig ben ik gewoon heel blij dat er wat wordt gedaan. Laat al die kanker in mijn kop maar eens goed van jetje krijgen! We laten ons niet zo maar gaan!

De afgelopen tijd hebben we van jullie verschillende berichten ontvangen over andere behandelmogelijkheden. Twee daarvan wil ik graag even noemen: gamma knife en hyperthermie.
Te beginnen met gamma knife: dit is een behandeling waarbij met extreme precisie en hoge dosering alleen de tumor bestraald wordt en niet het hersenweefsel er om heen. Elselien heeft gebeld met het Gamma Knife centrum in Tilburg; voor de soort hersentumor die ik heb werkt deze methode niet. Bij glioblastoma multiforma, de ik heb, is er rondom de tumoren ook van alles aan de hand, dus die precisie heb je in deze niets aan, integendeel.
Voor wat betreft de hyperthermie ga ik terug naar december 2009. Toen was er met mij nog niets aan de hand. Elselien, Maarten en ik waren naar een heel leuk poppentheatertje in Amsterdam geweest. In de pauze kwam ik te spreken met een vrouw van een jaar of 65, die samen met haar man en haar twee kleinkinderen de voorstelling bijwoonde. Ze vertelde me dat ze zo ontzettend blij was dat ze dit kon meemaken. Ze had namelijk kanker gehad, het was allemaal erg slecht verlopen, maar ze was nu bij een arts/wonderman in Keulen, die haar zeer veel goeds had gedaan. Dit verhaal maakte veel indruk op me. Uitgerekend deze afgelopen weken kreeg ik via een aantal mensen te horen dat ik bij deze arts eens mijn licht moest opsteken. Het gaat om een behandeling waarbij het kankergezwel verwarmt wordt. Kanker kan daar in veel gevallen slecht tegen, zo hebben wij begrepen. In Nederland wordt deze behandeling gegeven bij het AMC, het ErasmusMC, en Instituut Verbeeten. Daar kunnen een aantal soorten kanker mee behandeld worden, hersentumor hoort daar niet bij. De arts in Keulen zou juist gespecialiseerd zijn in hersentumoren.
We hebben dit alvast besproken met één van onze artsen. Hij was helemaal op de hoogte van waar het om ging. Volgens onze arts was de arts in Keulen echter niet minder dan een charlatan en hadden zij er zeer weinig mee op. Wij zijn nog wel van plan om te kijken of we hier wat mee kunnen, hoewel ik het advies van onze arts zeker wel serieus wil nemen.

Wat blijft het fijn om al jullie lieve goede zorg en toewijding te blijven ontvangen, of het nu jullie kaartjes zijn, het heerlijke eten wat we krijgen, of andere vormen van goedheid. Dank jullie wel daarvoor. Alvast een goede week gewenst, en graag tot de volgende keer.

Groeten, ook van Elselien en Maarten,

Mark

Donderdag 17 februari 2011 15:43

Beste mensen, Een nieuw bericht van mijn kant. Eergisteren zijn Elselien en ik de hele ochtend in het UMC Een van de artsen heeft weer uitgebreid met ons gesproken. ‘t Is fijn dat men zo de tijd voor ons neemt. Al blijft de boodschap die men voor ons heeft, erg hard: Als bestraling in combinatie met chemo voor mij fysiek mogelijk blijkt, dan is de levensverwachting zo’n 14 maanden (mediaan) . Als er alleen bestraald wordt, dan plm. 11 maanden.. Als we niks doen, ben ik er binnen 3 à 4 maanden niet meer. Ik heb gewoon de meest kwaadaardige hersentumorvorm die er is. (Glioblastome multiformae) We moeten nog steeds horen of men bestraling met of zonder chemo voor mij aanraad.

’t Ja, eerlijker kunnen we het ook niet krijgen. Bij ons versterkt dat ons voornemen om het goed te hebben in de tijd die ons gegeven is. Tegelijk zien wij ook de machteloosheid en woede van veel mensen om ons heen die het zo graag anders gezien hadden. En dat kunnen we ons ook zo goed voorstellen! Want het is natuurlijk ook bizar, om op je 49, 50e waarschijnlijk aan kanker te moeten sterven! Intussen geldt wel: voorlopig ben ik er nog, laat dat jullie gezegd zijn!

Een van de vreemde dingen is dat het eten mij zo ontzettend lekker smaakt. Dat begint al als Elselien mij ’s ochtends een heerlijke stapel boterhammen brengt, en gaat de hele dag zo door. ’s Avonds krijgen wij nu heel vaak eten van mensen (veel van de Vrije School en van de EUG, ook van Elselien’s werk en anderen), en ook dat is een waar genoegen. Mensen, heel veel dank voor jullie heerlijke eten, en daarbij ook de hartelijkheid en kracht die we daarbij voelen.

Wat ons de afgelopen weken is opgevallen, is dat veel mensen reageren op wat ik schrijf over ons vertrouwen in God. Herkenning of blijdschap daarover, maar ook reacties van onbegrip naar God of ongeloof en woede of er niks mee kunnen. Waarschijnlijk had ik dat ook gehad als het een ander persoon was geweest. Want het is natuurlijk vreselijk om te zien hoe iemand mogelijk voor zijn 50ste, met loslaten van zijn vrouw, zoon en anderen, moet gaan. En zeker naar Maarten toe vind ik het een heel, heel erg zware dobber om te moeten dragen. Ik vind het voor hem heel naar, nu en in de toekomst. Maar toch, dit gezegd hebbend, blijft er een kracht die ik voel die me draagt. En daar ben ik dankbaar om. Meer kan ik er ook niet van maken, het doet me heel erg goed.

Voor Maarten is het natuurlijk heel moeilijk. We hebben mooie dagen met elkaar, maar er zijn ook momenten dat hij woedend, verdrietig, is. Niet eens uiterlijk gezien om mijn ziekte. Vaak gaat het om zaken als: waarom alweer opruimen, tafel dekken, afwassen..... Maar je voelt daar zoveel verdriet en woede omheen zitten die natuurlijk veel verder gaat. Ik wil zeker dat hij Elselien helpt bij al het werk dat hier te doen is. Maar natuurlijk veel belangrijker is om door al die woede en pijn bij elkaar te blijven en elkaar te steunen.

Maandag hebben Elselien en ik bloemen voor Valentijnsdag voor elkaar gekocht. Ze staan nu prachtig te bloeien in de zon. Ik hou dat even vast als een teken van hoop.

Dank voor jullie betrokkenheid en veel sterkte bij jullie (andere) zorgen,

Groeten van Mark, ook van Elselien en Maarten.

Woensdag 9 februari 2011 15:14

Beste mensen,

Gisteravond zijn we in het ziekenhuis geweest voor een eerste uitslag. Het beste wat er gezegd kan worden, is dat er kan worden gestreden. Een bestralingskuur, als het even kan aangevuld met chemotherapie, lijkt het beste wat we kunnen doen. Enerzijds is er geen keuze: als ik niets doe, dan lig ik binnen drie, vier maanden levenloos onder de grond. Dat is de ene kant. Aan de andere kant: met een goede behandeling die aanslaat, valt er te vechten – voor een half jaar, een jaar, misschien wel langer.

Als wij het goed begrijpen (en we willen er nog een heleboel over horen in het ziekenhuis!), gaan we nu eerst voor het stabiliseren van de tumoren, ofwel zorgen dat de zaak niet nog slechter wordt. Daarna wordt er natuurlijk gekeken of de tumoren kunnen verkleinen. En in laatst instantie kunnen ze misschien wel verdwijnen – daar hebben we de arts echter nog niet duidelijk over gehoord. Het enige objectieve duidelijk goede nieuws in mijn voordeel is, dat ik nog vrij jong ben. Terwijl ik toch ook al bijna 49 ben, maar goed – volgens de artsen is dat jong. Toch weer een complimentje.

Wat er gaat gebeuren, is het volgende: De komende twee, uiterlijk drie weken wordt gekeken of ik de behandelingen die men mij wil geven ook daadwerkelijk aan kan. Is dat het geval (en laten we daar maar even van uit gaan), dan krijg ik een bestralingskuur, aangevuld met chemokuur. Zelf willen wij kijken of dat laatste echt nodig is en wat dat doet voor onze kwaliteit van leven. Die bestralingskuur betekent: vijf maal per week 10 minuten lang bestraald worden. In principe zes weken lang, misschien ietsje korter als het met de chemo wordt gecombineerd. Na die periode is er drie weken rust, dan weer een week bestralen, weer drie weken rust, enzovoort, tot we in totaal op 30 weken zitten. Tussentijds wordt ik natuurlijk volop gemonitord.

Tot slot nog een opwekkend advies van onze –overigens sympathieke- arts: zorg dat je alles geregeld hebt, je geldzaken, je erfenis, alles! Al is het maar om stress te voorkomen. Hij keek er bij alsof hij daar ook nog een mannetje voor klaar had staan.

Hoe kijken wij naar dit nieuws? In de eerste plaats zijn wij blij dat er ergens voor te vechten is: daar zullen we zeker voor gaan! Aan de andere kant merken we dat de antwoorden die we krijgen ook weer heel veel nieuwe vragen oproepen. Zelf merk ik dat mijn verstandelijke vermogens nu op 50-60 % van normaal staan (waarschijnlijk wordt dit beter, heeft men gezegd). Elselien weert zich als een leeuwin, maar heeft natuurlijk ook te maken met heel veel emoties. Mijn zwager Remco was gelukkig mee bij het gesprek en heeft op zijn eigen manier goed meegedacht. Maar dan nog: we willen veel meer informatie. En daarbij vast blijven houden aan wat we steeds zeggen: kwaliteit van leven met elkaar moet het uitgangspunt zijn!

Intussen blijven wij steeds weer verrast worden door alle liefde en hartelijkheid van iedereen. De kaartjes en brieven blijven ons ontroeren, maar om nog even een paar andere zaken op te noemen: maandagavond kwam het vrije school koor zingen: ontroerend fijn, Elselien en ik hebben heerlijk meegezongen. Mensen zijn maaltijdschema’s voor ons aan het regelen. Er wordt gezorgd dat Maarten op tijd bij voetbal komt. En nog veel meer. Als we een oproep zouden doen om ons huis in te pakken en 700 meter verderop weer op te bouwen, dan zou er zo een ploeg klaar staan. Mensen, heel hartelijk dank voor deze en andere, grote of kleine fijne dingen! Vanwege het gemak dat dat ons schenkt. Maar nog veel meer vanwege de liefde en hartelijkheid die wij daarin voelen.

Heel veel sterkte met jullie eigen (andere) zaken.

Met hartelijke groet, ook van Elselien en Maarten,

Mark

zondag 6 februari 2011 16:38

Beste, lieve mensen,

Allereerst heel hartelijk dank voor al jullie kaarten en brieven. ’t Is misschien een cliché, maar wel helemaal waar: het helpt, al die blijken van medeleven, het doet ons ZO GOED!
Het is nu zondagmiddag rond een uur of drie. We hebben lekker gegeten, en herinneringen opgehaald over onze vakanties. Helaas ben ik wat daas, dan moet Elselien mij driemaal helpen herinneren waar we ook al weer wat gedaan hebben (normaal is het andersom!), maar dan komt er ook weer wat en beleven we de goede tijd die we hebben gehad.
We besloten vorig weekend dat we al ‘t moois uit ons leven willen halen. Dinsdag 1 februari zijn we dus getrouwd! Wat een feest was dat. Op maandagochtend 9 uur hoorden wij van mijn broer dat dat kon –zo zonder ondertrouw, als de gemeente maar een medische verklaring krijgt – en 27 uur later begon ons huwelijk. Wat een onvergetelijke ervaring! De mensen, de plek, de sfeer met elkaar. Dit zullen we nooit meer vergeten!
Onze huwelijksreis was zo recht het ziekenhuis in i.v.m. mijn onderzoek en operatie op woensdag en donderdag. Onze anesthesist, een soort mister Bean, zag de aparte humor van deze situatie wel in en raadde ons vooral aan om lekker wijn te drinken – veel beter dan al dat slaapmiddel! Dat hebben we toen dus ook maar gedaan.

Woensdag en donderdag 2 en 3 feb. hebben de onderzoeken plaatsgevonden: een MRI-scan op woensdag en een biopt uit mijn hoofd op donderdag. Dat is gelukkig goed gegaan, d.w.z.: er zijn geen complicaties opgetreden. De arts was ook zeer tevreden, het weefsel van het biopt was goed bruikbaar. Hij hoopt ons dinsdagavond 8 februari het nodige te kunnen vertellen: zijn het inderdaad tumoren of is het iets anders zeldzaams, wat kunnen we eraan doen, en wat is onze prognose?
We voelen ons in goede handen, maar ik heb tegelijk heel duidelijk voor mezelf gezegd: we gaan voor kwaliteit van leven, en ik heb geen zin om een experiment voor de wetenschap te worden!! Dat ze dat maar weten.

Dinsdagavond rond een uur of half zeven zullen we dus meer weten. Een heel spannende tijd natuurlijk. Ik hoop dat jullie in gedachten even bij ons willen zijn, op wat voor manier dan ook. Want ik ben er langzamerhand wel van overtuigd dat de kracht die we daarmee krijgen, en daarbij de kracht van God, minstens zo belangrijk is als datgene wat de geneeskunde voor ons gaat verrichten.

Heel veel sterkte met de dingen waar jullie mee bezig zijn.

Hartelijke groet,

Mark

zaterdag 29 januari 2011 17:25

Beste familie, vrienden, bekenden,

Een paar weken geleden heb ik de meesten van jullie de aankondiging van mijn concert annex CD-presentatie in de Utrechtse Sint Willibrordkerk gemaild: de imposante 5e orgelsymfonie van Louis Vierne. Ik had me er zeer op verheugd om jullie deelgenoot te maken van dit indrukwekkende werk met al zijn verschillende passies en kleuren. De werkelijkheid besliste echter anders.
De laatste drie weken merkte ik dat het orgelspelen stroef liep. Eerst weet ik dat aan het weer (koud, nat). Maar de piano in de huiskamer ging ook stroef, en de digitale piano ook. En het toetsenbord van de computer ook! Bovendien voelde ik me slap en was ik vergeetachtig. In december had ik een longontsteking gehad, dus misschien was dit een vervelend gevolg daarvan? Of oververmoeidheid? Een virusje misschien? Mijn dokter nam de klachten gelukkig serieus, maar kon zo snel niets vinden.
Echt ongerust werd ik toen ik afgelopen donderdag merkte dat, waar mijn linkerhand prima in orde was wat betreft spelen, ik er rechts totaal niets van bakte: ik denk maar 20% van mijn normale niveau. Toen gingen de alarmbellen af. Elselien heeft me die middag meteen weer mee naar de huisartsenpraktijk gesleept. Daar zat een doortastende arts-assistent die me meteen doorverwees naar de spoedeisende hulp van het UMC. Daar kwam men na anderhalf uur tot een verbijsterende conclusie: ik heb een tumor of uitzaaiing in mijn hoofd. Hoogstwaarschijnlijk kwaadaardig.
Dan stort je wereld wel even helemaal in. Geen Vierne-concert dus, al is dat inmiddels le moindre de mes soucis om met Couperus te spreken. Men is in het UMC flink in de weer gegaan. Woensdag a.s. wordt er een MRI-scan genomen, donderdag wordt er een kweek uit mijn hersenen genomen (biopten) om de aard van het gezwel goed in kaart te brengen. Na 5-7 werkdagen weet men meer. Dan komen ze bij ons terug: naar verwachting dus rond woensdag 9 februari.
Jullie begrijpen dat onze wereld volledig op hun koop staat. Vooral voor Maarten van 10 vind ik het heel erg. Bij stukjes en beetjes proberen we hem bij te praten: niet te snel en niet te langzaam. Van Elselien krijg ik fantastisch veel steun, we merken dat we in alle ellende heen heel veel mooie momenten met elkaar hebben. Verder voel ik mij gesteund door mijn familie en een aantal heel goede vrienden. En daarbij, al klinkt het misschien vreemd, door Gods hand.
Beter dan dit kan ik het niet maken. Als jullie me willen steunen: ik ben heel blij met een kaartje of – niet al te lang - briefje: Adelaarstraat 12-bis, 3514 CD Utrecht. Graag géén telefoontjes of e-mails: daar zullen we in de meeste gevallen toch niet op kunnen reageren.
We hopen jullie waarschijnlijk op de hoogte te houden, via de mail of anderszins.

Met heel veel groeten en liefs, ook van Elselien,
Mark